Comment les données de santé sont-elles traitées ?

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Le Swiss Personalized Health Network a été fondé dans le but de promouvoir et de faire fructifier les synergies entre les projets de recherche menés en Suisse dans le domaine de la santé personnalisée : les données doivent pouvoir être échangeables et consultables. Toutefois, comme il s’agit de données particulièrement sensibles, il est important de veiller à ce qu’elles soient traitées de manière sûre afin d’éviter des utilisations abusives.

L’Ethical, Legal and Social Implications advisory group (ELSIag) a élaboré des directives sur le traitement des données de santé pour les groupes de recherche qui participent au SPHN. Quatre principes fondamentaux ont été établis :

  • Respect de l’être humain
    Les droits et la dignité des personnes qui mettent leurs données de santé à disposition de la recherche doivent être respectés et protégés. Cela signifie qu’il est impératif de disposer du consentement de la personne pour chaque utilisation de ces données. Les personnes ont le droit de retirer leur consentement à tout moment.
  • Protection des données
    Les données de santé doivent rester confidentielles. Pour garantir cela, la sécurité des données et l’anonymisation revêtent une grande importance
  • Loyauté de la collecte des données
    La science doit pouvoir progresser dans sa globalité. Cela signifie que les données mises à la disposition de la recherche et les résultats qui en découlent doivent également rester disponibles pour les recherches futures. Aucun accord d’exclusivité ne doit être conclu.
  • ResponsabilitéLes données de santé sont des données particulièrement sensibles. Les personnes qui exploitent de telles données personnelles dans le cadre de leurs recherches sont responsables de leur traitement équitable et transparent et peuvent également être tenues pour responsables.

Ces principes de base n’ont pas été élaborés comme des prescriptions contraignantes mais constituent un codex qui doit dicter les actions de toutes les institutions associées au SPHN. Les hôpitaux en particulier jouissent d’une très grande confiance de la part des patientes et des patients. Or ces institutions génèrent de grandes quantités de données de santé qu’il convient de traiter de manière responsable.

Juillet 2019


Littérature

Vayena E (2017) Un cadre éthique pour l’échange de données. Bulletin des médecins suisses 98(36):1138-1140 Lien

Swiss Personalized Health Network (2017) Ethical Framework for Responsible Data Processing in the Swiss Personalized Health Network Lien