Que sont les données de santé ?

Icon_noun_Datenzugang

Dans le domaine de la santé personnalisée, parfois appelée médecine basée sur les données, ce sont des nombres importants de données qui constituent la base de projets de recherche, de stratégies de prévention et d’approches thérapeutiques. On désigne par données de santé les résultats provenant d’analyses de laboratoire (tests génétiques, formules sanguines), de thérapies (médicaments, effets secondaires) et d’informations sur l’état de santé (maladies, symptômes). Certaines données socio-économiques (par exemple sur la formation), le style de vie (alimentation, consommation d’alcool, tabagisme, activité physique) et le cadre de vie (qualité de l’air et de l’eau, expositions professionnelles) fournissent également des informations qui alimentent le concept de la santé personnalisée. Ces données sont personnelles et, dans certaines circonstances, permettent de faire des déductions évidentes sur la personne concernée. Leur traitement nécessite donc le plus grand soin. La recherche a cependant impérativement besoin de ces données car ce n’est qu’ainsi que de nouvelles approches thérapeutiques et mesures préventives pourront être développées. Le Swiss Personalized Health Network a élaboré des directives afin de garantir une manipulation vigilante des données de santé.

Juillet 2019


Littérature

Office fédéral de la santé publique (2018) Fiche d'information "Médecine personnalisée". Lien

Swiss Personalized Health Network (2017) Ethical Framework for Responsible Data Processing in the Swiss Personalized Health Network Lien