Accès aux données de santé

Les HUG ont une stratégie pour la gestion de ces données. Elle concerne les infrastructures, les droits d’accès et la traçabilité. Les données prennent beaucoup de valeur avec le temps, si on parvient à conserver leur interprétabilité et leur sémantique. Nous développons des projets novateurs, par exemple un modèle temporel et topologique 3D des HUG permettant de visualiser des données complexes afin qu’elles soient facilement interprétables par les humains. On peut ainsi par exemple mieux comprendre l’évolution de l’épidémie de grippe.

En Suisse, la transmission de données personnelles évolue dans un cadre juridique strict. Celui-ci peut obliger à transmettre certaines données, comme par exemple celles concernant les cas de tuberculose pour la santé publique ou encore dans le cadre de la loi fédérale sur l’assurance maladie. En dehors de ces exceptions, la transmission est interdite sans consentement.

Sous réserve du respect des contraintes légales et de la Commission cantonale d'éthique de la recherche, les données leur sont accessibles. Leur accès n’est pas facturé si aucun frais particulier n’est généré.

Non, les données médicales ne sont pas vendues! Fort heureusement, en Suisse, il existe des barrières techniques, juridiques et éthiques qui protègent nos données. Le stockage ne représente pas le principal enjeu de leur coût, même si les infrastructures performantes restent onéreuses. L’acquisition des données, par exemple les salaires des professionnels de santé, puis leur traitement, comme le codage, représentent les vrais coûts. Ces données acquièrent une valeur croissante pour beaucoup d’acteurs, en recherche, en santé publique, mais aussi dans le secteur privé, comme pour les assureurs ou encore l’industrie. Un des défis aujourd’hui consiste à mettre en place les moyens qui permettent de protéger la sphère privée, mais aussi de créer de la valeur ajoutée sociétale, par exemple en médecine. Car les profits doivent être mutualisés, également pour le secteur public et les patients.

Les camps sont assez polarisés, entre les tenants de l’open data, favorables à donner un large accès aux données, et les tenants d’une politique de fermeture. L’open data représente sans doute une bonne vision des choses dans un monde sans «méchants». C’est une vision positive, mais naïve, de la réalité. La fermeture reste une approche conservatrice qui va ralentir l’innovation. Et certainement, si on prend la Suisse, nous empêcher de devenir un leader dans le domaine. Mais il ne faut pas se leurrer: les enjeux économiques sont énormes. Nous pouvons comparer la situation au pétrole: si nous avions des gisements en Suisse, laisserions-nous sans autre des compagnies pétrolières offshore exploiter cela pour leur unique profit? Certainement pas. Alors pourquoi le ferions-nous pour l’intelligence artificielle ou le deep learning? Les données représentent un nouveau terrain dans lequel la Suisse possède des chances significatives de se situer dans le top mondial grâce à sa recherche, ses start-ups, mais aussi la densité de ses données. Il faut réfléchir à de nouvelles manières de faire, ouvrir de nouvelles voies. Cela inclut la recherche, mais aussi notre manière d’envisager la collaboration avec le secteur privé. Nous devons créer des modèles de valorisation de nos données.