À quoi servent les données de santé ?

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Les attentes à l’égard de la santé personnalisée sont grandes : d’importants jeux de données sont censés permettre d’établir des relations qui permettent de tirer des conclusions sur la prévention et le traitement de certaines maladies. Ce sont les données de santé qui forment la base de la santé personnalisée, et il est donc indispensable que les patientes et patients mettent ces données à la disposition de la recherche. Ce n’est qu’à cette condition que de nouvelles stratégies de traitement et mesures préventives peuvent être étudiées. La question se pose toutefois s’il est de la responsabilité de chaque individu de rendre disponibles ses propres données personnelles ? Qu’en est-il de la protection de la sphère privée ? Dans quelles conditions les chercheurs doivent-ils pouvoir y accéder ?