Swiss Personalized Health Network - SPHN

Logo des Swiss Personalized Health Network

En 2016, le Secrétariat d’État à la Formation, à la Recherche et à l’Innovation (SEFRI) et l’Office Fédéral de la Santé Publique (OFSP) ont lancé l’initiative « Swiss Personalized Health Network » (SPHN). L’objectif du SPHN est de soutenir et de promouvoir la santé personnalisée en Suisse. Une première phase (2017-2020) est consacrée à la construction d’une infrastructure des données qui soit coordonnée à l’échelle nationale. Celle-ci permettra un échange de données harmonisées entre les différents hôpitaux et institutions de recherche. A long terme, l'intégration des données de santé publique et des données des citoyens en bonne santé est également envisageable. L’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) est responsable des aspects organisationnels du SPHN.

Lien SPHN


Entretien avec Adrien Lawrence, directeur général du SPHN

Il s’agit de mettre sur pied une infrastructure des données qui soit coordonnée à l’échelle nationale. Celle-ci permettra un échange de données harmonisées entre les différents hôpitaux et institutions de recherche.

Le SPHN soutient différents types de projets :

  • Les projets qui implémentent l’infrastructure et qui créent un système de données pouvant être partagées. Ceci permet d’obtenir une interopérabilité sur le plan national.
  • Les projets qui visent à mettre au point de nouvelles méthodes, technologies et infrastructures pour la recherche en santé personnalisée.
  • Les projets ancrés dans un domaine de recherche spécifique qui testent l’interopérabilité des données dans tout le réseau.

Une liste des projets soutenus est disponible sur la page Web du SPHN.

Une quantité critique de données est nécessaire pour que les études médicales aboutissent à des résultats significatifs. Pour que cette quantité de données soit atteinte dans un pays relativement petit comme la Suisse, les acteurs principaux concernés dans le domaine de la médecine et santé personnalisée doivent mettre en commun leurs ressources et optimiser l'utilisation des ressources.

La recherche est fondée sur l’exploitation de données. Souvent, cette recherche n’est pas directement profitable au patient individuellement mais elle est primordiale pour les futurs patients et patientes et, avant tout, pour la société dans son ensemble. On peut donc considérer la mise à disposition de ses propres données comme un acte de solidarité étant donné que nous profitons tous de soins de santé de haute qualité. Nous pouvons ainsi apporter notre contribution à cet effort collectif.

Les hôpitaux sont tenus de prendre des mesures adéquates pour protéger les données médicales et les échantillons. Afin qu’une autorisation puisse être accordée à un projet de recherche, une commission d’éthique vérifie si ces mesures de protection sont réellement appliquées. Outre cette responsabilité institutionnelle, on peut aussi compter sur la responsabilité individuelle ; chaque médecin et chaque chercheur est responsable du traitement conforme des données et des échantillons de ses patients.

Toutes les données et tous les échantillons mis à la disposition de la recherche sont cryptés, à savoir le donneur ou la donneuse ne peut pas être identifié. Seules les personnes autorisées (par exemple le médecin traitant) ont accès aux données non cryptées. Les conditions de décryptage sont réglées dans l’article 27 de l’Ordonnance relative à la recherche sur l’être humain.

Septembre 2018


Littératur

SPHN (2019) Swiss Personalized Health Network. Factsheet 2019. Lien

Meier-Abt P et al (2018) The Swiss approach to Precision Medicine, Swiss Medical Weekly. Lien

Vayena E (2017) Un cadre éthique pour l’échange de données. Bulletin des Médecins Suisses, DOI: 10.4414/saez.2017.05941 Lien

Lawrence A, Selter L (2017) L’initiative nationale en un clin d’œil. Bulletin des Médecins Suisses, DOI: 10.4414/saez.2017.05640 Lien