Point de vue de l’éthique

Susanne Brauer, Vizepräsidentin der Zentralen Ethikkommission der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW)
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Susanne Brauer, Vizepräsidentin der Zentralen Ethikkommission der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW)
Susanne Brauer, Vizepräsidentin der Zentralen Ethikkommission der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW)

Susanne Brauer
Vizepräsidentin der Zentralen Ethikkommission der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW), Fachbereichsleiterin bei der Paulus Akademie Zürich und Gründerin von «Brauer und Straub | Medizin, Ethik, Politik», einem Büro für Auftragsforschung und Beratung

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Quelles sont les principales qualités qui caractérisent la santé personnalisée?

Un objectif déclaré de la médecine est de créer des options diagnostiques et thérapeutiques parfaitement adaptées à un individu. Pour ces développements, on se sert de plus en plus d’informations relatives à la santé dans le style de « Big Data ». Les sources dont proviennent ces données se sont multipliées grâce aux infrastructures IT mais aussi aux dispositifs de « Self-Tracking » tels que les montres de fitness ou les applis de santé. La santé personnalisée franchit encore une autre étape et entend utiliser de telles données aussi pour la promotion de la santé et de la prévention. Ainsi la santé publique (« Public Health ») est-elle de plus en plus mise au premier plan.

En quoi la santé personnalisée diffère-t-elle le plus du système de santé actuel ?

Je ne crois pas qu’il y aura de grands changements, voire de grandes perturbations, lorsque le concept de la santé personnalisée se sera imposé dans le système de la santé publique. Par contre, je suis d’avis que la médecine assistée par ordinateur pourrait mener à un changement des priorités dans la profession médicale. Si, en raison de la complexité des tableaux cliniques à maîtriser, des algorithmes identifient les pathologies plus exactement et proposent des thérapies plus appropriées que les professionnels, on appréciera alors surtout les compétences communicatives, empathiques et sociales des médecins. On aura en effet toujours besoin d’une interprétation des résultats – notamment lorsqu’il s’agit de probabilités. On continuera à se demander ce qu’un résultat de test ou une thérapie proposée aura pour conséquence sur une situation personnelle ou sur sa propre vie. Pour trouver des réponses, de nombreuses patientes et de nombreux patients souhaiteront sans doute avoir un interlocuteur humain compétent en mesure de s’occuper d’eux. Je ne peux pas m’imaginer que l’on préfère, un jour, déléguer cette tâche à des ordinateurs parlants, dotés d’une intelligence artificielle.

Où la santé personnalisée a-t-elle un sens et où une autre approche s’avère-t-elle nécessaire ?

La médecine a toujours fait usage de données relatives à la santé. Le savoir pratique d’un médecin se fonde également sur des informations, perçues et reçues, relatives à l’état de santé d’un individu. Ce qui est nouveau depuis ces dernières décennies, c’est que des programmes informatiques soient alimentés de ces données et que parallèlement, un nombre croissant de données, par ex. les données génétiques, entrent en jeu. Grâce aux dispositifs portatifs tels que les capteurs d’activité, la recherche médicale pourrait dorénavant analyser de plus en plus souvent des données même en dehors d’un laboratoire, par exemple celles du sommeil. La capacité d’un logiciel à identifier des pathologies ou à proposer des thérapies dépend largement de la qualité des données utilisées lors de son élaboration et de son utilisation. Ici se décide ce que la médecine assistée par ordinateur est vraiment en état de réaliser. Dans le cas de très grands volumes de données, il faut en outre s’attendre à ce que de nombreuses déviations soient mises en évidence, telles que des variances génétiques, dont on ne connaît pas (encore) la portée. Cela signifie que nous ne sommes pas en mesure de définir leur pertinence pathologique. La remise en question des notions de normalité médicale, l’éventuelle définition de nouveaux standards et l’évaluation des déviations ne peuvent toujours pas être déléguées à l’IT. Je suis convaincue que les questions relatives à ce qui est sain et ce qui est malade gagneront en importance dans les débats spécialisés et interprofessionnels, mais également au niveau de la politique de santé publique.

Où la santé personnalisée offre-t-elle les chances les plus grandes et où rencontre-t-elle les défis les plus importants ?

On espère réaliser, grâce à « Big Data », une meilleure médecine et une meilleure promotion de la santé. Le défi est de ne pas perdre de vue l’individu dans sa globalité. Durant la maladie, beaucoup de personnes souhaitent et ont besoin d’un accompagnement humain empathique. À mon avis, apporter un tel accompagnement relève également de la responsabilité médicale et fait partie des tâches des professions médicales.

Cette interview reflète l’avis personnel de Mme Brauer.


Septembre 2018

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