Savoir ou ne pas savoir ?

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Lorsqu’une personne subit un examen médical, elle a le droit d’en connaître tous les résultats. Cela doit être fait d’une manière claire et compréhensible. La personne concernée doit non seulement être informée des résultats mais également des conséquences, des options thérapeutiques et de la signification pour les membres de sa famille. En effet, les analyses génétiques peuvent générer des informations que l’on n’avait pas recherchées. Ce sont ce que l’on appelle des découvertes complémentaires ou fortuites. Ces découvertes peuvent être très pertinentes et, le cas échéant, faire l’objet d’une thérapie adéquate. Mais la découverte de maladies pour lesquelles aucune thérapie n’est disponible ou réalisable peut néanmoins revêtir une grande importance pour la planification de la vie de la personne concernée. Ce sont en particulier ces maladies qui peuvent transformer une personne saine en un « malade sain » – la personne ne sait jamais si la maladie va se déclarer ou pas.

Il incombe donc à chacun de réfléchir aux résultats dont il souhaite être informé ou non. Il faut toutefois ne pas oublier que certains résultats peuvent avoir une importance pour d’autres membres de la famille. Des maladies génétiques peuvent concerner des personnes apparentées et, par conséquent, ces personnes connaîtront également les résultats sans avoir donné leur consentement. Il est donc très important et fondamental de communiquer de manière transparente sur ce que certains résultats peuvent impliquer.

Juillet 2019


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Littérature

Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (2019) Personalisierte Medizin, Grundlagen für die interprofessionelle Aus-, Weiter- und Fortbildung von Gesundheitsfachleuten. Swiss Academies Communications, en cours d'élaboration

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